天的求医问诊，我们带着两岁半的毛毛去过50医院，才终于搞清了毛毛的病情，朗格汉斯罕见病。好在，终于确诊了病情，也找到了治疗的方向，这根救命的稻草在一年后才让我们抓在了手里。
一个小肉包差点要了毛毛的命！
我是毛毛的妈妈，我们本有一个幸福的家庭，踏实努力的丈夫，2个可爱的儿子，我们一家四口其乐融融。去年夏天，突如其来的变故让我们家瞬间阴云笼罩。我们从自贡的小县城辗转到成都、重庆、上海，从西医、中医、民间偏方等不同方向为毛毛争取更多的治疗机会。这一年里，只要听到哪里对孩子的病情有帮助，我们就去哪里。我们试了无数条路，终于在年4月24号毛毛的病情才最终得以确定，郎格罕组织细胞增生症。这是一种罕见病，发病率在1/20万-1/万，可这么小概率的事件就被我两岁半的毛毛遇上了，那我们家就选择接受它！攻克它！
毛毛出生后给我们家带来了很多欢乐，但是快乐的日子总是短暂的。年5月19日，在毛毛一岁四个月的时候，嘴里长了一个红色的小包，毛毛喝奶吃饭疼，晚上也疼得睡不着觉，经常闹到后半夜才能入睡。医院检查，结果发现孩子的上颌骨，鼻腔，牙齿骨头都遭到了破坏，肿物呈浸润性分布在整个上口腔，口腔肿瘤科医生拿着CT说:小孩骨头破坏太多了，不敢冒然做手术，孩子根本承受不了，可能也就半把年时间可活，让我们有个心理准备。我脑袋嗡的一下，好端端的孩子，怎么就只有半年时间可活了呢？
孩子没得治，你们带回家吧！
但现实来不及我们考虑，我们砸锅卖铁也得给毛毛治病。我们随即就带着孩子医院，每天在口腔科，肿瘤科，肝胆科，血液科之间不停奔走，但都没有让毛毛的病情稳定下来。等到8月份，毛毛的手指甲和脚趾甲已经全部出脓，脱落，脚底也开始溃烂，已经没办法走路了，我们心如刀绞，却没办法替孩子承担痛苦。再到12月中的时候，毛毛的肚子变得鼓鼓的，开始出现了尿崩，每天都需要不停地喝水，不停地尿。不会表达的孩子只能通过哭闹表达他的痛苦，闹得最凶的时候，医生给了点吗啡来止痛。医生说是癌细胞转移了，但是没人给治疗，都让我们带回家，别治了！中医、西医，都没有办法，我们回家那不是我们自己放弃毛毛了吗？
冒险通过口腔活检，病情终被确诊。
待疫情稍缓和后，年3月份，之前给孩子治疗过的一位医生给我们推荐了另一个医生。我们又开始在医院两边来回跑。我们配合医生做了各种检查和治疗，多次禁食抽静脉血、动脉血，大小便细菌培养、血液检测，基因检测，PetCT,骨髓穿刺等都没有明确病症，我们最终冒险给毛毛做了口腔活检，最终两岁半的毛毛病情才得以确认，毛毛患郎格罕细胞组织细胞增生症。那天是年4月24号，距离毛毛最初嘴上长包已经过去了天，拖了太久，孩子的骨骼已经严重破坏，耳朵，中枢神经都很大程度的受了影响。医生说接下来需要化疗，待毛毛病情稳定下来了必须得尽快手术，摘除上颌骨里坏死的骨头。
只要有一丝希望，就不会放弃！
由于毛毛的病属于罕见病，国家目前还没有把这个病纳入国家大病医保之列，需要自费的项目太多了。这一年里，各种各样的检查费、治疗费、化疗费、住院费、来来回回的车费，一年下来，已经花掉了40万，这早已掏空了整个家底，也让我们家变得负债累累。我和毛毛爸爸只是普通的打工族，我在一家美容店打工，每月多接些单可以拿到元，毛毛的爸爸在工地上干活，有活的时候可以赚块/天，但这一年的求医问诊，我们俩都停掉了手里的工作，切断了家里的收入来源。毛毛还有一个7岁的哥哥，我们带着毛毛外出就诊时只能让65岁的爷爷帮忙照顾着。最近我刚刚开始上班，爸医院化疗，一家人生活极其困难。
因为患病太久的缘故，两岁半的毛毛身高只有80公分，体重也由一年前的24斤变为了18斤，只有两颗门牙和旁边的一颗牙齿，其它的牙齿都已经腐烂，变成棕褐色的牙慢慢脱落了。为了给毛毛治疗，我们倾其所有，变卖值钱的家当，可在这高额的医疗费面前依然是杯水车薪，毛毛还是个两岁半的孩子，我们对毛毛的以后有各种各样的期待，只要有一丝希望，我们就不会放弃。眼看着毛毛康复的希望出现了，遥遥无期的治疗费却成了我们治疗路上最大的困难。
