北京治白癜风医院哪家最好 http://pf.39.net/bdfyy/xwdt/七夕，四处洋溢着荷尔蒙的浪漫气息。
这一天，也是我妈妈的生日。
过了今天，她算是60岁了。
中午我们一家围在病床前，给她过了一个简单的生日。蛋糕，她是没办法吃了，躺在病床上的她，插着管子，半睁着眼睛，看我们给她唱生日歌，吹蜡烛，医院食堂里打上来的饭菜，以及我弟弟前一天做的两个菜。
也不知道她还有没有意识。我总觉得跟她还能有眼神的交流。也不知道是不是错觉。前两天和她对视，她还会笑。听说我这一个月比较艰难，还会发出“呜呜”的哭声。
我以为我平静地接受了这一切，看到蔡澜先生写的当年他送走90岁的老父亲时“花开花落”的心情，以为自己也能将妈妈的所有变化看作是“花开花落”。
然而，前一天坐在她的病床前，还是止不住流泪。此刻敲字，眼睛还是会湿。
我终究还是个怂逼。
克雅氏病（CJD)是一种罕见的主要发生在50-70岁之间的可传播的脑病。受感染的人可以有睡眠紊乱，个性改变，共济失调，失语症，视觉丧失，物理，肌肉萎缩，肌阵挛，进行性痴呆等症状，并且会在发病的一年内死亡。预后极差，全世界范围内，克雅氏症发病率为每年每百万人中约1到2例，已知病例无一例外均告死亡。
迄今为止，医学界对克雅氏病的发病机理还没有定论，也未找到有效的治疗方法。但专家们普遍认为，克雅氏病或变异性克雅氏病的传播方式主要为家族遗传、手术时接触受朊病*污染的器械（朊病*可以幸存于通常为外科器械消*的高压灭菌器）、注射直接来源于人类脑下垂体的生长激素而感染，以及食用被污染了的牛肉或牛脊髓等。尚无证据表明该病会通过日常接触传播，也未出现家族性发病，同时笔者向北京疾控中心求证，血液、患者排泄物均不具备传染性。
妈妈是今年底5月底开始不舒服的，头晕，呕吐，四肢乏力，刚开始她照着往常一样的方式处理，喝霍香正气液，涂风油精，各种。直到我弟媳提出带她去检查一下，5月底那一周，学校正好要开始恢复线下课了。妈妈还去学校望了几眼，甚至都有家长知道她不舒服，但也看不出异常，都以为是小问题。
年6月3医院
6月3日，那是一个星期六，我弟媳带她复诊完，要立即入院检查，提示脑梗死。我不知道脑梗死是什么？但是直觉很害怕。妈妈出门的时候，抱了一下我儿子，说崽诶，昨天晚上就似乎知道姥姥要走了，半夜哭着说以后没人带了。中午吃饭的时候我没崩住，哭了，很害怕她有事，很惶恐没有她的生活。
入院后做各种检查，一切正常，可是症状却没有好转。她嚷嚷着出院。最后的腰穿她不敢做。我劝她，症状没有好转，彻底查一下，看是啥问题。她都差不多同意了。医院就是骗钱的，做腰穿14天下不了床，你忍心吗？14天老妈不在家，你OK吗？这哥们的劝导套路完全直击我的心，我不忍心她受苦，也心存侥幸，还有点害怕没有妈妈在家的生活。我竟然同意她出院了。
年6月10日辗转东乡、金溪
6月10日，刚好也是周六。她出院回家了。但是我心里的担心并没有完全散去。我开始查CJD的资料，对比她之前出现的过敏症状，多么像羊搔痒症，我很害怕。每天都问她好些了吗？她要么答，还好，要么是差不多。回家之后也没闲着，先是跑到金溪县去找痧药，似乎对了一点路。我心里好开心。过了两天，又似乎没用。我还是每天问妈妈感觉怎样？晚上睡得怎样？妈妈说的最多的是跟以前一样。我追问有没有加重？她直说没有。我当时还在想，会不会就是营养不良？或者真的是中暑？或者如她们所说的中邪了。之后她和爸爸去东乡各种跳大神。我不信，但又心存侥幸，支持她们去做，底线是不要吃他们开的乱七八糟的药。金溪、东乡这么来回折腾了十多天，她回来了，快过端午节了。这是第一个妈妈在家但没有烧饭的端午节，我叫外卖叫了一桌子菜，喊上大表姐一起，还有赵宇欣。大家吃了一顿挺开心的饭，之后赵宇欣还留在家跟我儿子玩，晚上大表姐来接的宇欣。端午前一天，妈妈跟我说想去东乡找打师看看是不是穴道弄到了。我说要去就早点去，但是这是最后一次了，看完了不行，医院。她也同意，但是坚持过完节再去东乡。端午节第二天，她就和我弟还有我侄女一起去乡下了。在乡下据说立刻就吃了两包打药。这次在乡下吃打药，我怒了。因为本来就不知道什么原因造成的头痛，乱吃东西肯定不是一个好的决策。而且我也不信任乡下的土郎中，让他们去只是给他们心理安慰。我当时就决定带她去上海看个清楚。这回没有人反对，包括我弟。他们意识到事情的严重。
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直到跟妈妈一起去上海，我才发现她找词困难，电话号码报不出来。但妈妈很坚强，凡事还坚持自已来。我鼓励她自己做，但不断提醒她，如果做不到不要坚持，我们可以帮忙，被人帮忙也不丢脸。我后面跟她说的最多的话是“认怂保平安”。她说好。那天在上海住，和她一间房，才发现她大半晚上睡不着，原来一直以来她都睡不上觉，头隐隐作痛，说不出来的难受。我哭得很凶，很自责，不知道观察，只是听信她给我的回答。
当天没有挂到专家号，华山的普通门诊什么也没看到。直到第二天，多亏了付津帮忙，才看到了瑞金的曹立。曹立看得很仔细，还让我们去做了基因检测。关于诊断，似乎默认CJD,他告诉我不像自免脑，腰穿都没必要做，等两周再复查核磁共振，发给他就可以。我不信，下午又带她去看了华山的主治医生王子高，王子高给的答案比较乐观，他让我们去做腰穿，说可能是脑炎，不像CJD。我听了很开心。确认再三，如果是脑炎，南二附也能治好，因为用药就那些，又没有手术什么的。
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回来之后，我开了一个四人家庭会议，跟大家说明了两种可能性，CJD或者脑炎，让大家不管怎样，护理的时候要做好防护。我爸是不接受的，我弟也不接受。我弟媳觉得不应该告诉大家，怕大家承受不了坏消息，心理负担过重。
入院后就开始做脑电图，此时的脑电图已经出现了三项波，不过不是周期性的，算不好不坏的消息。随后做腰穿，那时我才知道腰穿只要6小时就可以下床，完全不是我弟弟描述的那么恐怖。这件事大家替他的辩护是他也不知道。
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腰穿的结果要两周才出来，随后我们就带她做了核磁，那是7月2日。妈妈彼时已经不能很好的配合检查了。做完核磁的当天主治医生就找到我，给我看他电脑里的影像，他告诉我，不仅枕叶、顶叶，基底节都开始出现病灶，以这种病程来看，90%可以判断是CJD了。我拍下了妈妈的影像，医院的曹立。曹立语音给我留言，%CJD。随后，我又将影像发给了王子高，他给出的诊断是考虑CJD。得到多方确诊之后，我第一时间打电话给我弟弟，那是7月3日。当时我在13楼的医生办公室里，我哭着告诉他结果。他给我的回复是，如果是CJD,我们就不治了，拉回来吧。我跟他说，我要治到最后一秒。在此之前，我特意问了主治医生，治疗费用大概会在什么范围，上一个病人花了多少钱。他告诉我上一个病人是二附院的院长，费用的计算不一样，几十万也是有的。我问有没有超过一百万。他说那倒没有。当时我的想法就是，万以内，大不了卖个房子，治。妈妈能健康回来最好，治不好，也要让她舒舒服服的走。我弟给我的回复，我理解。他怕费用太高，要他承担，跟上一次提前出院的情况一样。于是我在电话里跟他说，费用的事你不用担心，不会找你出。我弟听到这话，没有再逼我停止治疗，同时还主动提出自己去请假，来多陪护下我妈。之后的6月30日到7月10日晚上是我爸陪护晚上，我除了不上课，医院陪我妈，那一周我妈意识还清醒，我在她病房里办公、吃饭、和她聊天，跟她讲学校的事情，她听着很开心，偶尔还能回应一两句。我让她把学校的帐户那些跟我移交，她还很清楚，能自己找到密码。一边找还一边含含糊糊的说，我都记得，你放心。我跟她说，她同事姜乐听到她的情况，哇哇哭，她笑了。她还跟姜乐打电话，大概是说，自己一定会好起来，不会让他一个人在办公室上班。我脸上在笑，心里泪如雨下。那段时间，医院里特别心安，毕竟能看见她。虽然她有些功能失调，但她还听得到我讲话。回到家里我就受不了，到处是她的影子。她的卧室保留着她出门前的样子，被子上似乎还有她的气息，厨房里挂着她常穿着的围裙。打开厨柜，里面是她吃剩下的麦片。阳台上可以看到她经常跑步的小路，我总能看到她跑得满脸通红、满头大汗的身影。还有我儿子，每天都要去她床上滚一滚，问我姥姥什么时候回来。整个家就像一块巨大的石头一样压在我胸口，特别特别堵。随后我开始背痛、肩膀痛。每天早上最难熬，基本上崩溃大哭，以至于我儿子都学我哭的样子。回到学校，上课还好，下课后，我根本不敢去到她的接待室。接待台上有她喝过的杯子，那是我给她买的紫色水杯。帮新生找卷子考试，会翻到她整理的文件夹，乱乱的，皱皱的，之前每次都被我嫌弃。卷子上会有她歪歪扭扭写的字。台子上还有她随手抄的文字，画的小图，收拾好的钥匙和充电线。这些东西无时不刻的提醒我，她不在了。悲伤的情绪就像一阵闷棍，打在我身上，无处可逃。我开始给好友、亲人打电话，一遍一遍地重复她的病程，一遍一遍的诉说我的不舍和难过。哭完之后，可以平静好几个小时，这几个小时用来和医生沟通还有做些自己的工作。
有一天晚上开车回家，路上忽然情绪崩溃。想到我一个学生家长当年也是在我这个年纪送走母亲，处境也很相似。我开始打电话给她，想问问她怎么熬过去的。她说帮我到名校医科生群里问下妈妈的病。我当天晚上就把所有的资料和影像发给她。回到家里，我还问豪豪（我的一个学生，现在是浙大的医学博士）给我发一些关于阮蛋白病的论文。后面几个晚上，我便在读一些相关的论文。同时我联系了长江的同学链接到了一个专门负责海外问诊的公司。我希望他们能帮我找到CJD方面的专家。7月11日，他们给了我一个美国专家的资料，她是哥伦比亚大学医学院的神经内科副教授。我把资料给到主治医生，医生告诉我，像这样的外国专家，见的病例并不如国内的医生多，没有太大意义。于是我又他们沟通，医院的专家，之前在网上看到说好像有一例CJD是他们治好的，也不知道是真是假。公司的人7月16医院的一位非一线专家。而在这几天里，我和我弟还有我弟媳商量远程视频会诊这件事，他们觉得看不到人，只看资料，最后的结论可能不准确。最好还是能让专家再亲自看看妈妈。于是我们挂了7月14日涂江龙的号，据说他从华山回来，特别擅长一些疑难杂症。我弟媳拖关系还挂到了一个华山总院郁金泰的号，不过那个号是在7月27日。
我一边医院这些，晚上就看豪豪给我发的相关论文。
论文里看到了一个韦尼克脑病，和我妈症状很相似，而且通过补充维生素B1\B12，就好了。丧失的脑功能一年内也恢复了。我非常激动，赶紧和主治医生联系，问我妈的检查里有没有维B量的检查，他说这边做不了，我把我的猜测告诉他，他说我妈的病不像是韦尼克脑病，但可以上一些维B，也没有什么副作用。7月10日开始当韦尼克脑病治疗。7月11日至7月19医院陪护晚上，妈妈很开心弟弟陪她。白天我爸和医院。10日至12日这三天我在上课。这期间我弟告诉我，妈妈似乎有好转。我太开心了，整个人都轻松下来，甚至开始跟学生开玩笑说，你们要学好英文，看你老师我，还能读个英文的论文，帮助一下老母亲治病，还跟他们说，如果我妈好了，我就要呵斥她不要把霍香正气液当可乐喝，搞得自己酒精中*。
年7月13日南昌二附院（老院）
直到7月13医院，我发现妈妈并没有好转。7月14日上午，我和我弟弟把我妈带到二附院老院，给涂江龙看看我妈，看有没有什么别的可能性。妈妈很配合地跟我们去了老院，还从停车的地方一直走到了医生问诊室。问诊期间，她努力回答医生的问题，做医生要求的动作。涂江龙给出的诊断还是CJD，而且95%的可能性。说出这个95%还附上，我们医生一般不会把概率说死。我们追问还有5%是什么？他说是自免脑，虽然我们排查了大部分自免脑，都是阴性，但还有些是排查不到的。可以按自免脑再拼一下。但是概率很低。当时我的想法是5%就5%，上丙球。拿到这个结果跟主治医生沟通，主治医生的跟我说上丙球也没什么用。7月17日至7月19日，又是周末，我在上课，心里很绝望，没上丙球。
年7月20日南昌二附院
7月20日，姨妈打电话说找到一个好厉害的大仙，可以看好我妈。医院里也没什么可治了，打的药都是一些护脑、对症的药，这样下去，妈妈迟早要完。会不会她真的是遇到了一些超自然事件，神婆可以帮她一下。另一方面，带她去老家看一下，从医院里透透气也好。于是我和我爸开车把妈妈带到了东乡。我非常怕开高速，怕后来八轮，但是妈妈坐在车上，我壮着胆子开到东乡。在东乡见到了姨妈、姨父、表姐、表姐夫，还有大舅妈。他们一起把我妈扛到大仙家。大仙说她是被狐狸精缠上了，拿了几柱香，在她手上念念有词，大概十几分钟就完成了。大仙说要做三天法，狐狸精很厉害，她也不一定能抓住。亲戚们开始求对方加把力。医院还能在马桶上小便，出来之后，不知道是因为热还是因为环境变化，她不小便。之后我就想把她带回来，但是大家坚持要给神婆跳够三天。病人离院是很麻烦和危险的事，我深知这其中风险。但是又希望神婆真的可以帮到妈妈。想着如果是妈妈清醒时分，她也会想留在这里跳大神。于是我同意再跳一天看。我提出在神婆附近开一间宾馆，至少凉快一些。但是因为我爸一个人照顾不来，留在那里也没有人可以陪着一起照顾。县城里也没有亲戚可以帮忙过夜照顾。于是只能把妈妈送到姨妈农村的家。姨妈就像妈妈的妈一样贴心，陪着我妈。但是农村没有空调，卫生条件堪忧，再加上我爸、我姨妈都70多岁，我姨父腿脚又不便。他们催我跟护士回南昌的时候，我真的放心不下妈妈。一路开车一路哭。
回到南昌，一夜也没睡好，看到豪豪妈妈跟我说了一种进口药“立普妥“。主治医生跟我说南二附只有国产的，没有进口的。我立刻在网上寻妈妈的药。很幸运的是一会儿，很多朋友帮忙找到了。可惜那是治疗脑梗的特效药，跟妈妈不对症。但是一个朋友看到我求助，问我要不要再去看看一附院神经内科的主任徐文苑，我说太好啦。
年7月21医院
周二7月21日早上，她陪我去找了徐文苑，还是没有什么好消息。我都已经习惯了这种绝望的感觉。
我赶紧跟我弟沟通，他正好要去乡下给妈妈送东西。我强烈要求他把我妈接回来。各种沟通，包括回来不要他守夜，请护工护理，不要他出什么钱等等等等。结果等来的是他要把妈妈放在乡下一周。7月21日，周二，下午和晚上我都要上课。看到消息，我的心沉到了海底。一方面是心疼妈妈，一方面对我弟弟的行为感到愤怒。当天晚上，我弟还给我发图片，跟医院还好，乡下也不热之类。他就是不带我妈回来。
年7月22医院
周三7月22日，医院跟医生说明情况，医生说我妈随时都会有生命危险，医院。我来到病房，跟我爸打电话，提出要接我妈回来，被拒绝。想自己不管不顾开车去接，又怕一个人开高速，怕后八轮，找了好友陪我去，好友要到第二天才有空。我担心妈妈出状况。坐在病房里，无助极了。我的弟弟在
