患认知症的老人越来越多，但很长一段时间里，我们社会给认知症老人的选项并不多，没有专门的养老机构，没有服务社区，即便到了现在，医院，医院甚至没有认知障碍疾病的诊疗专科。但在年底，第一家专门服务于认知症老人的养老院在北京出现，创办人名叫金恩京，一位爽利的东北女性，最早是一名内科医生，后去日本留学，又在美国哈佛大学做了多年博士后。有一份教职原本可以干到退休，但在40多岁时，金恩京选择了辞职，回国开一家她理想中的养老院。
理想养老院采取的模式为「grouphome」，概念来自瑞典。金恩京说，其实就是把家里的三室一厅做得更大了一点，没有服务台、护士站，取而代之的是客厅、厨房，还有更多的公共空间，老人可以看电视、喝咖啡、在一起聊天。更重要的是，在这里，老人可以按照自己的意愿作息，可以自由出入，还可以带来自己的宠物。
这些年，养老院实现了老人零卧床，还帮助几十位老人撤去了导尿管、鼻饲管和尿不湿。金恩京说起一位老人，摘除鼻饲管，恢复自己吃饭时，老人眼里闪出了泪光；另一位老人在许多人面前大便失禁，但在专业的照护下，他换完裤子是唱着歌从房间走出来的。离世三天前，那名老人没有感受到任何束缚，还在和其他老人一起唱歌和散步。
最初要建这所养老院，动因是金恩京的母亲，年初确诊了认知症，家里三姐妹都在国外工作，如何照护母亲成为一大难题。金恩京当时了解过多家养老院，要么不收认知症老人，要么住进去就是卧床、各种被束缚。最后，她和大多数家庭一样，选择了请保姆照护，但除了解决母亲的日常所需，任何康复训练、社交活动都没能实现。母亲过着低质量的生活，患病七年后离世。
母亲的离去成为三姐妹心里的痛。金恩京一直想知道，家属是否能在照护与自我生活中寻求某种平衡。
追寻答案的过程中，她建成了这样一个地方，三层小楼带有大落地窗，窗外种植了杏树和绣球花。这几年，她一直将养老院维持在几十位老人的状态，有位老太太想来找金恩京聊天，金恩京贴着老人耳朵说话，轻轻提示她先去清洗牙齿上的牙垢，再开着她的「宝马车」过来——老人喜爱宝马车，因此这样命名她的助行器。还有一位老人在公共区域游逛，停下来问金恩京要巧克力吃。老人说，他喜欢这里，「可以自由自在」。
最初开养老院时，金恩京对「真正的养老是什么」感到模糊，但如今，她的理解变得明确，「就是要让没有多少未来的他们（老人）保持生的欲望，而不是坐等死亡的到来。」
文｜程静之
编辑｜槐杨
图｜（除特殊标注外）尹夕远
爱能支撑多少年的照护
之所以要专门为认知症老人建立一所养老院，起点是我的母亲。
我母亲曾经是认知症的病人。年初，母亲才60岁出头，就确诊了阿尔兹海默病，到离世只存活了七年时间。
母亲刚开始的症状是记忆力变差，会反复说同一件事；在厨房做饭，一上午只做出一道菜；我家附近那几栋楼长得很像，导致她老也找不到家。知道这些状况，但我不愿意往坏的方面想，总觉得她是不是休息不好，睡眠不好，各方面找原因。你能理解吗？母亲年轻时是一名会计，特别喜欢打扮，家里也弄得可干净，从我认识她以来，她就是那么强壮、有力，我怎么接受她突然变成一个认知症病人？
那时候，母亲也把自己当个正常人，有一年冬天，她去单位取东西，回来路上坐错车，走失了。我们三姐妹急死了，东北的大冬天，多冷啊，人一直在外面走，很可能就会被冻死。我们四处找，找到第二天下午，接到派出所的电话，说一个好心人收留了她。见到母亲，她一句话都不会说了，一直在哭。从那之后，她的病情开始断崖式恶化。
病到这个程度，我们三姐妹开始纠结母亲的照护问题。三人都在国外工作，首先尝试找养老院，但发现老人在里头各种卧床，或者被束缚，我们很不愿意把母亲送进去。接着又考虑让母亲到国外和我一起生活，但仔细想想也不现实，母亲连母语都失去了，要怎么去适应一个陌生的国度？最后，我们就和大部分家庭做了一样的选择，请保姆来照护。
那时候，我还是想给母亲营造正常的社交环境，鼓励保姆带她下楼和别人交流，但社会对认知症老人并不包容，比如母亲看到两三岁的小朋友，误认为是还没长大的外孙，老想要上去摸，别人拒绝，母亲就感到很失落。我不想母亲天天被困在家里，也试过叫很多亲戚，带上她和保姆一起去餐厅吃饭。可是母亲会把饭弄得哪儿都是，好脏啊，你就会觉得，我的妈妈怎么变成了这个样子？
后来，母亲和保姆的关系变得很差，天天怀疑她是不是和我爸好了，这是认知症老人常见的病症表现，那时候我不理解，一直试图告诉母亲不是这样子，但这样的解释根本没有任何意义。有一段时间，母亲整宿不睡觉，大喊大叫，总是打父亲，把父亲整个手臂掐得青紫。为了不让父亲遭罪，我们只好安排他和母亲分开生活，请两个保姆分别照护。
我们三姐妹竭尽所能，只要一有假期就跑回国，哪怕待个五六天，也尽量保证每个月都有一个人能陪伴母亲。那段时间对我们姐妹来说是一个特别煎熬的过程，母亲的状态很糟糕，反应能力基本没有了，把她放在沙发上，她一天都不知道动；一顿饭要吃两三个小时，嚼着就睡觉了；有时候送她去卫生间，她没反应，可是刚站起来，哗啦一下又尿了。每天反反复复，一塌糊涂，好像我们忙前忙后，只能帮她完成吃饭、上厕所这两件事。
图源电影《妈妈！》照护母亲，我是矛盾又崩溃的。作为医生，我多少了解一些认知症的状况，但是刚给妈妈洗完，她又尿了，那种崩溃感是实实在在的，我会忍不住吼母亲，觉得你怎么又这个样子。母亲表现出害怕，我又马上感到愧疚和于心不忍，知道自己不应该发脾气，但又拿情绪没办法。
我可能真不是个好的照护者，逃避、否定、焦虑，没有面子，绝望，这些感受我都有。更早的时候，母亲吃饭变得很慢，总是呆呆的，我就觉得很烦，我说妈，你能不能精神一点，其实理性上知道，她不是不想精神，而是生病了，但感性上还是否定，总是回忆起来妈妈特别干净、特别优雅的样子，而不是大小便都在裤子里。她曾经可不是这样一个人啊。
看到每况愈下的母亲，我总会控制不住流泪。在国内照护的时候，我每天早上起来，都要做心理建设，告诉自己今天一定要笑起来，但根本没用。回到日本，一旦电话响起，看到前面的数字是「86」，就知道母亲肯定又发生什么事了。我会逃避那个电话，等它响完，断了，第二次打来，再不得不接起。
到了年10月，母亲的病症已经非常严重，她基本上不会主动吃饭，不会走路。但她的感受依然是在的，我还记得最后一次回家陪她，保姆提前告诉母亲，恩京今天会回来，母亲就坐在沙发上，眼睛一直盯着门看，见到我表情显得特高兴，那天饭还多吃了一点。母亲其实知道我是谁，只是用她的方式在表达。我搂着她，唱小时候她教我的歌，没想到她哼出了同样的旋律，偶尔还能发出一两个单词。
有次我离家时，在车里回头跟母亲说再见，看到母亲特别消瘦，表情傻乎乎的，我在车里直接崩溃掉了，大哭，从那以后我再也不回头，就摆摆手，说，走了走了。最后一次离开，我也没回头看母亲。不到三个月后，她离世了。
这些年，我们三姐妹都特别不愿意去回忆那段日子，真的是一生里最大的痛。我们姐妹还背了很多舆论压力，别人会说我们不孝，把孩子培养这么好有什么用，出国了也不回来照顾。我也不断反思，是不是当年我辞掉工作，抛开家庭，回国24小时照护母亲，她就能变得更好？但是冷静思考以后，我觉得再怎么努力，我也有自己的家庭和生活，也会感到身心疲惫和焦虑。我虽然很爱母亲，但爱能支撑多少年的照护？
母亲离世后，金恩京如今也快60岁了
当认知症降临到一个家庭，我们很多时候只