前言
人有生老病死，福祸相依，本期的主人公从年罹患癌症至今，一直在和病魔斗争，今年是抗癌的第九年，我们祝福她能坚持下去，希望天下少些病痛，多谢幸福安康。
这是我的日记，我叫袁璐，我想记录我抗癌九年的心里路程。故事可能很长，也很枯燥，但是我会认真写下每一个字，期待与我有共同遭遇的人能够得到一些温暖和理解。
.3.5
生病的是我本人，女，未婚，31岁。去年发现术后肿瘤全身骨转移，脑袋里面大概有三个。其实我在08年做过一次肿瘤切除手术，当时病理切片没有说明是良性还是恶性，可是主治医生说了是良性的。没想到几年以后发展成这样。
发现复发转移以后，我爸就陪着我来到北京看病。医院挂号看病一点风都摸不到，都是黄牛那里买得好，冤枉钱花了不少。幸运的是最终我们遇到了国内相关领域的权威，告诉我有一种药可以治我的肿瘤。但每个人的吸收不一样。那个针很贵，一针大概费用在4-5万，一年两针。哦，一直没说，我得的是恶性嗜铬细胞瘤。然后我就做实验，实验结果显示我对药物的吸收很好。
发现复发转移以后，我爸就陪着我来到北京看病。医院挂号看病一点风都摸不到，都是黄牛那里买的好，冤枉钱花了不少。幸运的是最终我们遇到了国内相关领域的权威，告诉我有一种药可以治我的肿瘤。但每个人的吸收不一样。那个针很贵，一针大概费用在4-5万，一年两针。哦，一直没说，我得的是恶性嗜铬细胞瘤。然后我就做实验，实验结果显示我对药物的吸收很好。 那个冉冉升起的希望，就像气球一样破灭了。当时太难过了。突然发现好多问题没讲清楚，我的这个肿瘤对化疗，放疗的反应不大，另外因为我已经全身骨转移，所以手术也做不了了。所以我唯一的希望就是打针，那个针就是碘，带放射性，打完针需要隔离观察几天。医院能打针，一个月排期两次，每次5个病人。
因为颅腔内肿瘤过大，位置长得不好，所以我目前不能打针。医生说建议做一个头部的定向放疗试试。为了可以打针，我也只能考虑做个放疗了。于是就是各种检查，放疗。做完以后医生说放疗一般要3～5个月才知道有没有效果，所以回家等吧。这种等待让人很无奈，期间我因为头部放疗带来了很多后遗症，五官轮着开始出问题。各种发炎，各种痛，这段等待的时间我瘦了10多斤。不管怎样，我还是觉得有希望的，如果肿瘤缩小了我就可以去打针了。3个月的时候我拍了一次头部核磁，没有变化。想想也许要5个月吧，5个月又拍了一次，还是没有缩小，只说有囊变，拿给医生看还是不能打针。
放疗5个月过去了，基本上已经可以说没有效果了。所以就是这样一次次给我希望一次次让它破灭……我觉得自己运气太差了点，我得的这种肿瘤有90%都是良性，可我是恶性。明知道对药物吸收敏感，却不能打针，做了放疗没效果……真的好让人沮丧，失望。在这些等待期间，我多次因为身体不适住院，可那时总觉得有希望。最近我又病倒了，因为骨转移身上多处骨质被破坏，疼得起不来，在床上翻身都困难。一年多了，我从来没有因为自己的病在爸妈面前哭过，这次我实在忍不住，和妈妈哭成了一团。爸妈也从来没在我面前哭过，这次看着我躺在床上不能动，也哭了。看着他们我真的好难过，好自责。我觉得自己太不孝了，让他们承受这样的痛苦。
.4.6
生病那么久，我也总结出几点来
如果突然骨头莫名地疼，一定要注意。我之前一会腰痛一会脖子疼，去医院拍了片子，估计遇上了庸医，没查出来。其实那时可能就骨转移了。
如果经常低烧，医院体检一下。有段时间每天到了下午开始微微低烧，然后又自己退烧。
另外一定要规律作息，很多人身上都有癌细胞，很有可能因为你的不规律作息触发了癌细胞的密码把它解锁出来。
然后心情要开朗一些。其实我也挺开朗的，但我爱东想西想。遇到事情特别纠结，在意别人对自己的看法，有些强势。
.6.7
昨天还躺在床上发帖，暗暗下决心要坚强，要勇敢。今天就打急救电话拉到急诊室躺着了。
另外北京看病真的好麻烦，好难，规矩多，床位紧……
其实我之前已经在床上躺了几天了。之前是可以起来的，可以慢慢走，到后来起来走动要扶，到现在翻身都翻不了了……我一点信心都没有了。
估计是骨转移引发的，今天实在疼痛难忍打了，医院里
其实西医已经没什么方法治疗了。我知道的……
我现在最想的，其实是回家。在北京各种不方便，我们是南方人，饮食方面我就不爱。所以吃得很少。这边天气也比家里冷好多，风刮在身上像刀子一样
我其实更怕，我永远回不了家了……
好多朋友说这个时候只能坦然接受，勇敢面对。我自己是早就看开了。几个月以前在一个好心人的指引下我开始念地藏经。菩萨说所有你所经历的痛苦，不如意事都是在消除你以前犯下的业障。要心怀感激坦然接受。但是实际情况承受起来却没有那么轻松，那些疼痛，不舒服一下子就把我树立的绝心磨得一干二净。不过我是个比较乐观的人，疼痛过后我又马上给自己树立决心~\\(≧▽≦)/~
我现在担心的是我爸妈不能接受，感觉他们好像抱有很大的希望。我害怕他们希望越大失望越大。我不知道要怎么和他们沟通，对于我的病能不能治好还是应该有两手准备的……
可是一看着他们我就开不了口，真的很难和他们说这么残酷的事情……
楼主今天莫名其妙的高烧，打了退烧针也没退下来，昏昏成成睡了一整天
我打的那个针估计剂量挺大，因为药物带辐射性，所以还要隔离5天
当时也考虑过手术，我得的这个肿瘤在平常血压很高，我平时血压-人稍微不舒服，血压随便飚到多。开刀做手术，这个肿瘤一碰它就变成低血压，容易造成休克。加上我脑袋里有三颗肿瘤，所以手术风险太大。另外听说脑部手术后期恢复时间也挺长的所以就彻底放弃这个想法了
我当时没有查出来，我是后来自己回想，觉得当时应该是骨转移了。
在发现两年前，有次我突然腰痛得厉害，当时做的ct还是核磁我忘记了，说我有轻微腰椎间盘突出，我说为什么我那么痛？医生说我椎管比别人偏小，所以痛感强烈，后来针灸几天居然还真的好了。接下来两年我偶尔腰疼，脖子疼都以为是腰椎间盘突出引起的。大意了。
从昨天一直发烧，打了退烧针都不管用
一大早看到那么多祝福和温馨留言真的好棒。
今天在
我有时候在想会不会哪天我变成一个看不见，也听不见的状态？那种感觉会好奇特吧。那才是一个人的世界。
到这步田地了还心态不好那真是输得底裤都没了。所以开心一天赚一天。
不过我今天脾气好暴躁。算输掉半天了吧，下午赶紧调整。
我再来说说我得病的一些征兆，也是刚刚想起来的。希望给大家提个醒。
体重突然开始下降，这个是要注意的。不过呢，我一直都很瘦，以前88斤，现在的体重不能提啦，说出来我自己伤心。反正如果体重莫名其妙开始下降，大家一定要注意。
身体容易出汗，而且汗来得猛。这不是好现象。注意！
眼睛视力问题。最开始我的左眼睛看直线中间总有突起来段。后来才慢慢变成复视。眼睛视力出问题很有可能就是脑袋里的问题。
呕吐成喷射状。这个也是要注意的。
-11-11
刚刚得到的好消息。好友电话通知我，她找到一个好中医。把我的病情资料给医生看了，医生说有把握治好，叫我注意营养回家就去他那里！
真开心！我要加油好起来！
这个生物免疫疗法做一次几万？可以报销不？4万左右吧，好像要做几次。我怕没有效果，先做一次试试看。我问医生这个费用能不能报，医生说有的地方可以有的地方不行。我的理解是普通医保报不了的……
-11-15
这几天没上来就是为一些别人再简单不过的小事，却让我不得安生。楼主便秘鸟。
就是上厕所这种小事都会让我烦到死。心情很沮丧很糟糕。
厉害起来跟个小羊屎一样，拉不出，痛苦死，都用开塞露。而且都是在床上解决的，哎，不说这倒霉的事了。
爸爸今天去协和遇见一个认识的病友带回来一个不幸的消息。山东的一个小伙23岁，和我一样，肿瘤转移到脑袋里了，他前段时间自杀了。听到这个消息我很难过，也很震惊，也很害怕，哭了好一会。不知道他为什么走上这条路。
其实他运气比我好的，他已经在打针治疗了。我没见过他，听病友说的，他不但开始打针了，而且据说肿瘤在慢慢缩小。所以我很难理解他为什么会自杀。很害怕自己最终会不会和他一样。
我之所以知道他的事情，是因为之前医生病友都拿他的病情来鼓励我。（他打了针脑袋里的肿块有缩小）
山东小伙在住院期间情绪就一直很负面，在病房发脾气，不配合医生，大哭。经常他们母子哭成一团。很多病友医生都给他做思想工作，好了很多。
小伙家境很一般，自己很努力，大学毕业后考到了银行系统，日子慢慢好起来了。结果发现自己生病了，而且合同期满银行解约了。估计这给他打击很大。
我比山东小伙幸运的是我有个好公司，好领导，好同事。
我在一家外企工作，是新员工，之前和公司签了3年合同。工作到第二年的时候发现生病，第三年基本没去上班了。公司规定的医疗期和工作合同刚好都是今年9月到期。当时我以为公司肯定不会和我续签了。毕竟是外企，竞争那么激烈。而且我的岗位好多人盯着……突然有天我们经理打电话给我说和HR的主管要来看看我。我想应该是来和我谈合同的事。果然是来谈合同，但是他们是来和我续签的。又和我签了3年，而且还给我加了工资，这也是我没想到的。领导多次问部门要不要招人，同事她们都说自己部门客服困难，她们几个把我的工作给分了，她们想替我保留职位。领导也分了我一部分工作。
所以我真的很感谢我的公司和同事们，他们也是我坚持下去的动力！
-11-19
我也病了好久，快没有求生的欲望了。。。
明天早上十点半我要开始生物靶向治疗了。不知道这个疗法对我有没有用。或者说会带来什么后果都是未知的。心里很忐忑……
-11-21
我这两天已经开始生物治疗的细胞回收了。每天都要打一针抗过敏的针，打完那针人就开始昏睡，所以很少上帖子上来……目前我还没有医生说的发烧，长红疹之类的反应，我很好，大家不要担心！谢谢大家的关爱，我会更努力对抗病魔！今天是我细胞回收的第三天，没什么特别反应，一切都很好！在网上看到一段话，人必须有两个世界，一个是现实的，一个是精神的。如果现实世界令我们痛苦，那么我们就要从精神世界获取安慰，这种安慰来自我们的内心，我们要用心去感受生活中美好的东西，不要沉溺于苦难无法自拔，怨天尤人，要学会拯救自己，自己主宰自己的命运。献给正在面临苦难的朋友们，希望大家一切都好！
我认为上天让我这么年轻就生病是为了让我比别人更早的懂得健康的重要更加爱惜自己，懂得生活的不易更加珍惜身边的人和事，懂得感恩谢谢周围关心爱护我的亲人朋友，比别人更积极乐观的对待生活。新的一天来了，我要加油！打针去了^O^
昨天打完吊针（生物治疗的细胞回收）医生就叫我出院了。在床上躺了一个多月了，终于可以坐轮椅出院……这也算是值得庆祝的事情。只是一路堵车堵的司机都要哭了，我的钱包也哭了╮(╯▽╰)╭花了快一个小时才到我在北京临时的家，人到今天还没缓过劲来……不过回到家还是好很多，吃，医院方便些。另外，明天是我的生日！太开心啦，医院度过我的生日！
我是独生女，所以觉得自己生病这件事对父母太残忍了。觉得自己太不孝了。
-11-27
今天我生日，上来什么也不干，就是来收祝福的！爸爸给我买了一个小小的巧克力蛋糕，已经被我干掉了，太好吃了！哇咔咔~\\(≧▽≦)/~
我不争气的感冒了。咳嗽啊什么的咳厉害了咳得我胸背骨头疼。之前做头部定位放疗留下的后遗症之一就是中耳炎。因为感冒，越发严重了，两个耳朵流水不止……加上北京这几天降温什么的，左边胯骨那里骨头疼，晚上都不能好好睡觉。
这几天人不舒服所以脾气也差了些。人懒懒的，也不想动，情绪低落得很……有点把自己封闭起来的感觉。我要检讨！还是应该开开心心，这样才有助于病情好起来……加油！
我准备收拾东西明天回老家啦……下午去协和看过了，教授看了我的化验报告说我目前不用打那个双磷酸盐。所以我就准备回去了，明年5月再来北京找她……话说协和的教授好傲娇啊！她知道我之前住院做了生物治疗后很不开心，她说医院看，我不是一直帮你想办法吗？花了5万多块，我一点也不同情你……（我之前住院的时候她刚好出差了，去医院都找不到她）然后我爸爸不停的说好话，哄了好久才平息。其实呢教授是个超好的人，刀子嘴豆腐心。她是怕我做了一些没用的治疗，花钱没效果不说，还怕有副作用，影响我对打针MIBG的药物吸收。她一直希望我能打MIBG的针，应该也在想办法说服医院的医生给我打这个针。曾教授是个好医生，非常感谢她。
其实还是有点担心，因为我现在不能站也不能走。所以明天上车下车是个麻烦事，挺有挑战的。因为不能在火车上上厕所，所以特地买了三张软卧，好歹是个密封的空间嘛，咳咳咳，不能再多说了，到时只能委屈同乘的朋友了！只是票价好贵啊，心疼……不过应该比硬卧舒服点，没那么辛苦……哎，想想明后天，我觉得好忐忑啊！
-12-09
我今天又要收拾东西去住院了，是我们医院，我这次要看的是脊柱外科。因为我从胸部以下全身都发麻，甚至洗澡的水温都感觉不到。腿部更不用说了，完全不听大脑的指挥，动动脚趾头都困难。我真是多灾多难啊！医院已是N进宫了，除了妇产科全都住了一个遍了。可是我还是好害怕住院……不说了，先去哭一会！
我今天十点可能要做手术了，我又要遭罪！我的脊椎有三处压迫到神经，进一步加重的话会导致瘫痪。其实我现在的状况和瘫痪差不了多少!只是我很担心自己术后的恢复情况……
刚刚医生通知手术取消了，因为我肿瘤骨转移，加上我目前的情况，难度系数太大，所以取消了。我简直要疯了，我昨天做了好久心理建设，终于接受要手术的事实，什么都准备好了，通知我不能做……我真的无法描述我现在的心情。我突然想起当时叫我去打MIBG的针，兴致勃勃的去，最后通知你打不了……我这是被诅咒了吗？简直要疯了……哭死。
我是脊椎病理性骨折，导致有三处骨头塌陷压住了神经，有两处特别严重，压瘪了。所以才会导致我胸部以下没有知觉，腿脚不听使唤。现在真的很难说以后会变成什么样子，因为进一步加重我会瘫痪，大小便失禁。可是现在我的情况又不适合手术，怕手术后我恢复不了，一样瘫在床上，到时还伤口疼。现在医生的意思就是躺在床上静养，打吊针，让脊椎的骨头尽快长好，稳定起来，再考虑下一步……我真的很郁闷，非常郁闷……
这几天情绪就像控制不住的怪兽，在体内上蹿下跳
-12-15
因为住院开刀啊什么的，我这几天情绪不高，人还有点颓。但是这次住院遇见了我2个很久没有联系的儿时玩伴，一个是子宫要动个小手术，一个是他奶奶住院。他们有时间就会过来陪我聊天，开导我。昨天是我农历生日，很多人都不知道，但是她给我送来了蛋糕，很窝心啊有木有，sosweet！
医院住院，每天8点多开始吊水，一直到下午三点多才结束。无聊枯燥就算了，关键是不能动，光躺着就背疼，还要防止褥疮。我现在也和冰玉之前一样，躺在床上练习动脚趾头，缩腿啊什么的。进展不大，但我还是坚持练习，我要再站起来，不然我明年怎么去北京治疗呢！
我并没有像小起说的那样在倒计时，我在盼着自己好起来！我知道这次挑战很大，自己心里也没底，但我仍然要试一试。虽然我颓废，抱怨，退缩了几天，但我现在振作起来了。
我们不能忘记我们湖南人特有的精神：
霸得蛮，耐得烦，吃得苦，不怕死！
-12-26
本以为是很开心的一天。医院给我送来了榴莲馅饼，医院陪我聊天，一起共进晚餐（医院煮速冻水饺??），很嗨森哇！但是，为什么开心的事情总有个但是…晚上喝中药的时候，我其实已经喝了很多了，妈妈非得要我多喝一点，多喝一点。我知道妈妈是为我好，可是不能每次不管吃饭还是喝中药都这样强要我多喝一点多喝一点，我很不开心甚至烦躁的把那些食物中药喝下去，它们能有益我身体吗？我真的很不开心。生病那么久了，有时妈妈对我也有些不耐烦，有些脾气，哎，不知道怎么和妈妈说，真的…
-02-09
前段时间看到姚贝娜去世的新闻觉得很震惊，也很伤心，都不敢联想到自己。越来越多的年轻朋友染上癌症…大家一定要听习的话，不要熬夜，不要怄气，不要急躁，多运动，多吃水果蔬菜，生活的节奏放慢些。一个健康的体魄比什么都重要！
-03-11
话说我前医院去了，我突然一下子全身痉挛，呼吸都呼不上来了，说话也说不出，大概一个多小时又好了。我本来是脚抽筋，后来肚子痛开始肚子抽筋再然后整个胸腔开始抽…搞了将近一个半小时，我爸爸都准备打了
后来我不停的告诉自己放松放松，没事的。结果身体慢慢就软了，又没事了。爸爸打电话给医生，医生说建议在家观察休息。现在想想真是后怕，我现在已经走不了，出行的话要靠轮椅…
-07-24
这是我.7.18在某荒岛的拍照，只要内心不充满恐惧，哪里都是天堂。
-09-08
这几天都睡眠不好，凌晨3，4点醒来就睡不着了。有时还伴着低烧之类的，妈妈跟着醒来也不再睡了，给我按摩，洗衣服，观察我的体温还有血压之类的，我白天有时还能睡一下，妈妈白天也是不休息的，超级辛苦，我看着心里特别难受。本应该是安享晚年的时候，结果现在…觉得是自己连累了他们二老。妈妈，您的恩情我这辈子，下辈子下下辈子都报答不了，希望您一定要身体健康，我一定会加油好起来！
前两天刚得知帖子里的一位病友去世了。之前我们一直有
加上我们这的太阳公公也出差了，最近的天气不是下雨也是阴天，让人的心情更是糟糕。害我胃口也变差了许多…
降温天气变冷了，腿部抽筋变得频繁了，可是又不敢吃缓解抽筋的药，现在才知道原来缓解抽筋的药副作用就是容易引发癫痫。现在虽然癫痫发作的不那么频繁了，可是腿部抽筋的次数开始变多了。即便这样，一个多月没发作过的癫痫昨天还是发病了，现在一身疼。特别是脖子，肩膀还有背部稍微动一下都好疼…胃口也变得也好差。
-01-21
最近不知道怎么回事，人好难受，说不出的难受。之前就是一条腿发火烧针扎一样难受，没几天变成两条腿，然后到屁股，现在到肚子都有火烧针扎的感觉，麻麻的。隔十多分钟发作一次，不知道怎么回事！今天癫痫又发作了，离上次发病有九天。然后这几天除了癫痫以外还有种要晕过去的感觉，喘不上气来…都不知道为什么会这样，怎么回事啊啊啊～～～
-02-10
这个年过的挺让人郁闷的…过年前几天开始人就好不舒服。躺在床上有时会给人一种胸部好压抑，好憋闷的感觉，好像穿了好紧好紧的衣服，箍得你喘气喘不上来。然后呼吸也是好不舒服，给人一种像是癫痫发作又没发作的感觉，为什么会这样！
今天下午癫痫又发作两次！！！心情真的好差！爸爸妈妈，亲戚朋友总是和我说心情放开朗些，多想些开心的事。问题是对于我来说哪里有开心的事？想吃的不能吃，想做的做不了…生病两年了，医院都跑了好多趟，可是对于我的病情来说一点改善也没有。真是烦透了～
-04-05
今天才知道原来自己身上有十多颗肿瘤(╥﹏╥)，看了一下所长的位置正是和自己的一些病痛症状是吻合的。像肋骨，脊柱等等骨头的疼痛…
可能是生病太久了，瘫痪在床太久了，加上最近人感觉身体越来越差身上到处骨头疼，还经常失眠，真的好难受。最近记忆力也变得好差，估计是脑袋里面的肿瘤引起的。有时刚刚讲过的话做过的事转个身就忘了。有时都想干脆点直接挂掉算了，不用害得爸妈天天休息不好。哎，心情真的好差，好烦！
-05-28 最近腿部抽筋变得频繁了，其实补钙的药我一直在吃，不知道怎么会突然变成这样。缓解抽筋的药又不敢吃，怕引发癫痫。值得庆幸的是现在癫痫发作已经不那么频繁了，可是腿部抽筋的次数开始变多了。最关键的是还影响到了睡眠，晚上因为腿抽筋缩成一团。可我不愿叫妈妈起来给我按脚，毕竟她白天照顾我已经辛苦了一天。我就一直这么缩着。妈妈睡觉很警醒的，睡一会她就会睁开眼睛看看我睡得怎么样…看我缩成一团赶紧过来帮我按脚，因为这样她晚上睡得也很差。而且这两天晚上突然右手臂也不知道怎么放好，真是晕了，怎么会这样，巨郁闷，巨烦！
最近一直发烧，已经五天了，之前是低烧没管他，昨天到39度了-_-#，现在有在吃药希望快点退烧！
-06-17
医院来了，之前一直低烧没怎么理它，前两天一下烧到39℃医院。好几天了，一直高烧不退，但检查的数据好像都还正常…今天再创新高40℃，现在一直还查不出为什么发烧，每天高烧反复发作，打退烧针都效果不大。哎，真的好难过…
-06-22
医院里，高烧不退39℃+,人很不舒服，头晕头疼。而且还找不出发烧的原因。我每天晚上抱了3个大冰袋睡，一个放头那里，一个放手那里，一个放膝盖那里。然后还酒精抹全身。现在已经到了在我床垫下弄了个个垫子一个好大的机器降温。一开那个设备我就像睡在冰垫上，睡久了人就会觉得冷，但是那个时候体温也降下来了。可是保持不过12小时，体温又慢慢上升了……现在全院专家已经会诊了，感觉好像在拿我当试验品弄。
-08-11
因为肿瘤压迫到脊椎神经所以胸部以下都没有知觉了，翻身上厕所之类的都要靠父母帮助的。平常我一般都躺床上，只有三餐就会起来坐轮椅和爸妈一起共享美食，一般就是坐一个小时左右的样子。结果我贪看电视加上夏天天气热把轮椅上的坐垫给拿走了，坐久了点大概两小时的样子，之前有感觉到左边屁屁有点疼之类的，没太在意。再加上可能是因为我太瘦了（肿瘤导致的，不要羡慕啊）后来突然发现我左边屁屁上烂了一个洞，现在每天涂药都不能起来了(╥﹏╥)，吃饭用餐什么的又躺床上进行了，快点快点好吧，我还想看奥运比赛呢！
-11-23
今天真是有惊无险。下午爸爸有事出门了，妈妈把我从客厅抱到卧室休息一会，可能是因为天气冷两人都穿着棉睡衣的缘故，结果没走两步不小心把我摔到地上。还好还好有惊无险，只是掉在地上的那一会有点疼，我哈哈大笑，妈妈说你还笑，还笑。其实她不知道，如果不笑，那我就要哭了，连站起来走路都做不到，还会做什么！只会给家里添麻烦，其他什么都做不到！
-12-02今天才知道我的小叔叔去年去世了。小的时候他对我超级好，经常带我去玩。读高中的时候我晒被子被偷了，那时我爸爸在山西上班，也是我叔给我送来被子。读大学时他去看我，请我们寝室的姑娘一起吃饭。去年他去世的时候我已经生病，那时有亲戚推荐我去庙里住一阵，为自己家人祈福。我总问为什么没见着我叔叔，开始爸爸说他去外地了，后来又说得了肺结医院住院隔离了。我没什么医学常识，不太懂信以为真。还说等天气好点要爸爸带我去看小叔叔。
爸爸说我身体不好，不适合去看，我也信了。后来问了好医院隔离治疗，我就觉得奇怪了，肺结核不会那么难治吧，再医院不用花钱帮你治病。后来我几次问我爸爸，爸爸今天才告诉我，小叔叔去年得喉癌去世了！全家人就我这个人不知道，我好难过，大哭一场，那么疼我的小叔叔就这么去世了，我还一点不知道！我也好心疼我奶奶，她93岁高龄了，小叔叔是她最小的儿子，从小带在身边的儿子去世了。我今天才知道这个伤心的消息，愿小叔叔在天堂一切安好！
-12-08
终于不负厚望搬至一楼了！事情是这样的我家住六楼，以前爸爸经常抱我去楼下遛弯，晒太阳什么的，现在爸妈年纪上来了抱不动我了，我已经好久没出去过了。再一个我长胖了！生病以后我的体重掉到了60多斤，现在估计是75斤左右。之前一直想着说租个房子住下去，现在终于实现梦想了！前天搬家我一点事没做，却感觉累的不行-_-#…休息了两天才上来发帖，真的好开心，以后终于可以想出去遛弯出去遛弯，想出去晒太阳出去晒太阳了！
-12-11
搬下来快一星期了，从搬下来那天起感觉累得不行，然后好像这几天一直没恢复，可能是还有些不习惯吧，睡眠也不太好，人感觉没精神。前两天晚上无意中听到了无印良品的歌，那种熟悉温暖的声音让人一下眼睛湿润，突然想到好多以前的事。因为妈妈睡在旁边不敢大声哭怕吵醒她。好想找个地方发泄一下。自从肿瘤开刀到复发转移瘫痪在床已经快8年的时间了，从此我的人生开启了风格迥异的下半场。
下半场的生活开始把我从朋友圈，工作圈中抽离出来。给了我一种新的感受，真实清晰地看到了生命的时钟在倒计时，各种身上的痛，心灵上的痛以及亲身经历。各种人情冷暖社会友爱也已领教。对事事也看得越来越淡然。虽说要开心快乐地过好每一天，可还是会有情绪低落的时候。多亏了有天涯能上来发泄一下，给自己鼓鼓劲！不管多难还是希望自己能调节好自己的节奏，按自己的方式走完人生下半场的旅途。哎，不说了，不知道自己到底在说些什么…
我现在住在从小一起长大的闺蜜妈妈家。上次她妈妈来看我，非要我住她那里去不可，她家在农村空气清新地方大方便。可我和爸妈怕给她们添麻烦一直没去，结果她打了好几个电话来，所以我和妈妈还是去了。这里空气真的很好没有车来车往，很安静，如果出太阳一天到晚都有太阳晒。不远处还有一个很大的水湖，里面经常有鸭子，水鸟什么的，感觉很闲适。闺蜜的妈妈还有一手好厨艺，我现在每餐都吃一大碗饭，加上她家的青菜都是自己种的不爱吃青菜的我都爱吃青菜了。上周日闺蜜还来这里带我和妈妈去镇上看电影。我真的怕有两年多没看过电影了，虽然有些累但是真的超开心的！我觉得我真的太幸福了，生病了亲戚朋友都没有嫌弃我，还有你们这些网友不怕麻烦的帮助我！我也一样，希望能快点好起来能报答你们！
-02-15
最近不知道怎么回事，感觉很不舒服。最开始一个多月前腿抽筋得厉害，然后伴随着胸口刺痛。后来慢慢的胸口不痛了，结果这两天胸口又开始刺痛，每次疼痛时间几秒钟而已，可是越来越频繁。以前是腿抽筋才疼，现在演变成坐在那里或者躺在床上都会疼，而且还是疼痛时间几秒钟…痛得我眼泪都掉下来了。预约了我的主治医生看看，排到下个月了…
有时晚上熟睡当中也会突然痛醒，就几秒钟的刺痛，过完那几秒就好了。哎，就是太频繁了，已经几个晚上如此，我本来就睡眠不好，现在更成问题…
说说我昨天去湘雅复诊的经历。医院里那叫一个人多啊，到处是人，WC都要排队。医生其实真的也很辛苦的，我一大早出发，拿得上午的号都排到了下午才看，看看医生得多忙。一个专家号花了我好几大百，而且专家门诊的医生感觉都好威严啊，一进门诊室和外面喧闹的环境对比真的超明显，里面巨安静，你和医生说话感觉他都没听见一样不搭理你，旁边的助理医生也完全没反应，但是他对你提问你必须马上回答，回答慢了一个冰冷的眼神冰冻你。一个门诊看下来看得我一身汗。
真不知道我是走运还是倒霉…医生说我这个肿瘤90%都是良性，我是恶性，得我这个肿瘤的男性居多可我是个妹子！转移后3年死亡居多，我现在已有4年了。因为骨转移现在瘫痪了，之前说的针也打不了了，所以考虑给我用另一种口服的化疗药试试看有没有效果，问我能不能接受。我说反正都这样了也没别的办法了，那就试试看吧，哎，大不了就算我为医学实验做贡献吧然后开药回家。路上堵车到家都快10点了。累了一整天，晚上睡觉又开始感觉身上刺痛。一整晚我没睡好，我妈也没睡好，看个病真的好累好累…
-04-02
最近身上的刺痛经常把我从熟睡中痛醒，有时痛得我眼泪都下来了，只能默默哭泣，因为怕把好不容易睡着的爸妈吵醒！今天上午实在是痛得太厉害了，当着爸妈的面躺在床上失声痛哭，可是看到爸妈伤心难过的表情，我又觉得非常抱歉，对不起爸妈，我实在扛不住了…
我这个肿瘤恶性全身转移三年的死亡率是60%，我今年是第四年了，是不是也快轮到我了…
还过两天就是妈妈六十岁生日了。想想自己真的很对不住爸妈，人家六十岁生日，三代同堂家人朋友酒店里过。我家呢，两年前我爸六十岁，爸妈不愿给家人朋友添麻烦，我家就爸爸妈妈伺候着我过。今年妈妈六十岁估计又是…哎，我这个不孝女真的太对不起他们了。爸妈都六十了，不知道还要被我折磨多久。
自从病了之后，好多人都推荐我去庙里拜菩萨。那个时候我还能走，只是走得很慢，有次和妈妈去到一个庙里，师父不在。遇到了一个外地阿姨，送我了一本地藏菩萨本愿经，让我回家好好念。然后我就开始念地藏经。后来我的病情加重变得走路很慢直不起腰，有天妈妈买菜回来，我和她说话她也不理我，进进出出下楼了。当时我爸爸不在家去奶奶家看我奶奶了（我奶奶今年93了）。我觉得妈妈好像中了邪的感觉，然后我就赶紧念南无地藏王菩萨。然后我爸爸突然回家了，他说他刚到奶奶家还没进门，感觉不对又回家了。果然我妈妈在买菜的时候被骗子下了迷药，准备把我家的现金送给楼下等着的那个骗子。幸好我爸爸及时赶回来了，骗子跑了。
再有一件关于念经的事就发生在去年十月份，我现在基本是每天上午念药师经下午念地藏经。就去年十月份有天我妈妈在厨房里忙着准备晚饭，我爸外出了。当时我躺床上念完经了，于是喊我妈妈帮我把经书拿到书桌上。我妈刚从厨房走到客厅，嘭～～～突然厨房里的高压锅爆炸了。灶台，碗柜，窗户什么的全都炸开了，我们那两栋房子的住户全听见了……如果不是我叫妈妈帮我拿经书，只怕她人也有危险。多亏菩萨保佑！所以我觉得我和佛菩萨还是有缘的。
-11-01
稍微动动腿抽，睡觉抽，翻个身抽，碰一下抽，这频率啊基本隔几分钟抽一次！我就想干脆去把腿切了吧，瘫痪在床那么久了，一点要站起来的意思也没有，加上反正我爸妈年纪大了也抱不动我了，腿又抽筋得这么厉害干脆手术切了吧。
胸口又开始像去年那样刺痛，而且很频繁，虽然只是几秒钟可真的痛得我想死。特别是晚上梦中都会痛醒，随便翻个身都会痛。医生说这是我这个肿瘤导致心跳过快，血压高引起的，开了点药，但估计作用不大。然后腿还是抽筋得厉害，经常半夜醒来就再也睡不着。唉，真有点熬不下去了。
-01-16
实在忍不住……又在爸妈面前哭了，我的核磁共振报告出来了，有好有坏。
今天我妈给我揉脚不小心扭了腰，她说没事，其实我知道肯定很不舒服，她经过我床边我都闻到了膏药的味道。我觉得自己太对不起爸妈了，他们都是60多岁的人了，自己都到了需要被照顾的年纪，结果不但没人照顾还因为我不敢生病要照顾我。看到我爸给我揉脚，揉得满头大汗，我妈扭到腰……我哭了，背着他们哭了，我真的TM是个坏孩子，对不起，对不起爸妈。
-09-27
多事之秋，多事之秋啊！我奶奶90多岁的人，前两天把腿摔骨折了，医院躺着，可能要开刀之类的，家里那么多亲戚只能靠我可怜的爸照顾。
我大姑以前住市区，后来退休了就去县农村了，空气好种种菜啊什么的老两口住着蛮好，上个月开始装修小楼房说被自己家孙女嫌弃了，没网络，没空调，没热水器，因为医院照顾奶奶，偶尔还是来看看的。
我大伯家境不好现在还每天在外工作，伯母要负责给他做饭，家里也在县农村就我姑那里，所以出入不方便，一般和我大姑一起来看看我奶奶
我叔做生意医院闹事若我奶奶不高兴，医院，我叔家是丁克家庭没小孩，到家里有三条狗，我婶要照顾家里的三条狗狗但也每天过来看看
我小叔叔早几年人去世，不提了
所以每天医院送饭看我奶奶，医院那边请了护工。我可怜的爸爸人瘦了一圈，我妈照顾我也瘦了。写了这么多也没什么，我从小是奶奶带大的希望奶奶快点好起来！
-10-24
我奶奶还是走了！从小我爸妈就工作忙，我一直是她老人家带大的。照片是她今年夏天拍的，人还很精神的，其实再过一个月就是她老人家94岁生日，可惜没熬过。希望她老人家在天上开心快乐，不要操心我们晚辈，我们也会认真生活！
-03-03
我病了这么久我爸妈一直照顾我很辛苦，我知道的，今天上午我爸妈突然情绪爆发，他们两个人当着我的面对骂，我耳朵听力不好，所以不知道他们为了什么事情开始的，我要怎么办？
以前他们也会吵架，只是没有这次这么厉害，这么凶。
我妈妈脾气很暴躁的，哪怕我病了她也对我发脾气，但是她是发完脾气就算了的人。我爸爸不怎么发脾气，以前他们吵架基本上是我爸爸最多两三句就不做声了我妈妈一个人还在那发脾气，今天他们两个都好大声音地吵，吵了蛮久，到现在两人都不说话，问他们都不说。
-03-13
唉，不晓得怎么说，一直觉得不好意思不敢说，但是我今天决定说出来。我去年开始偶尔小便失禁尿床上，到现在经常～～～医院接个尿管，但我爸妈不同意，说对身体不好容易感染之类的，可是我真的不愿意尿裤子，也不愿意他们那么辛苦要换洗。有人建议我纸尿裤，但是因为我喜欢侧卧，所以用处不大。
我好像下半身一点反应都没有了。以前爸妈帮我揉腿我还能感觉到，现在一点感觉都没有了，以前腿还会经常抽筋，今年一次也没抽过了。我用手掐自己的腿都感觉不到疼了，对冷热也不那么敏感了。不知道怎么办。
-03-26
我亲叔叔说他认识一个好厉害的中医，介绍给我家，年前那个民间中医和我叔叔一起到我家，说治好了多少多少人的绝症，治疗我绝对没问题…那个中医给我把脉，划了碗神水给我，那水是矿泉水无所谓所以我喝了。
前天那个中医又来了，说是看我叔叔的面子上来给我治病，先给我开一个月的药喝，还开药给我要我浸泡下半身，药方不给我爸妈，他自己捡药过来，只要听他的保证我一年后能站起来！然后和我说牛羊有关的，鸡有关的，豆有关的，还有好多都不能吃！
先收块以后再看情况…我爸妈说好好好！我知道我叔叔也是想我好，但是神经病吧，他一个连行医资格证都没有的人怎么要信他！他真有这本事会在我们这小城市混，不去给名人富翁治病…偏偏我爸妈都答应了劝我吃他开的方子，我好绝望啊！
去年的时候，我妈明天早上出去锻炼身体，遇见一个热心阿姨，她也给我推荐了一个民间中医，也是说得好厉害的，后来我妈问那个阿姨要了那个中医的
如果还有愿意给我寄东西的朋友请不要寄纸尿片了，我现在需要的是成人纸尿裤L码，或者成人纸尿片加厚款葫芦型33*66mm左右尺寸都行，真的再次谢谢各位！
-08-07
之前说的肠胃炎搞错了，医院确诊我是肠梗阻～
急性肠梗阻最近恢复得不错，已经能吃能喝能睡！饮食方面还要注意，嘴馋的我只能看看图片视频解馋，不开心啊～今天下午我初中同学来看我，近二十年没见了，聊起了儿时的往事温馨搞笑，也聊到了这些年的经历很是感慨。聊天中得知一初中同学酒驾车祸去世，更加觉得人生苦短生活不是儿戏。要认真过好当下每一天，照顾好今天的自己，如果有能力照顾好家人没能力至少不让家人操心，努力成为一个温柔又坚韧的人。
-11-01
勇气，是看清了生活的真相之后，依然热爱生活。
-01-03
新年打卡，请对我好一点，一点点就够啦
昨天去郊外姑姑家晒太阳，很舒服都出汗了，上照片一张愿大家喜乐安康！
-01-20
实在是不好意思，说好不众筹，不众筹的，医院了，肠梗阻，胃管，高血压，发烧…实在太难了，没办法发起了筹款，真的真的谢谢各位了。
-02-02
好消息，好消息！我终于出院可以开始进食了，先吃几天软烂易消化的食物，面条，粥，汤之类的，之后米饭那些的就可以慢慢来了
哎呀，本来盼星星盼月亮想着终于要过年了，我可以光明正大，名正言顺的大吃大喝的一下，结果弄个肠梗阻，现在好不容易终于出院了，一定听从医嘱希望能快点好起来，加油。
-04-17
终于又出院啦，回家前剪个新发型，精气神杠杠滴…从头再来过。
-05-24
肠梗阻艾灸时候艾灰掉到腿上，我因为没有知觉所以没发现我妈看到了叫艾灸的医生过来，腿上红红的一小块，新来的医生过来看扇了两下说没关系，回家后那个红红的地方起了一个大水泡，然后～然后～然后～发展成了一个大洞，已经快十天了，现在主要任务就是对付这个洞。估计那个新来的医生也比较自责，换药清理伤口都不收费，也多亏我下半身没知觉换药清理伤口一点也不疼。
-11-17
刚刚才发现原来我今年的生日居然阳历和阴历是同一天，好想回到刚刚来到这个世界的那一天。我一定会乖乖听话，每天早睡早起，响应毛的号召，加强体育运动增强人民体质，好好学习天天向上！唉，可惜一切都回不去了……
今天我生日今天我生日今天我生日，重要的日子说三遍！晒美图一张，猜猜我胖了多少斤，哈哈哈。
-12-31
今年算我近几年来过的挺开心的一年！心跳偶尔有些不稳定有时侯很快，但血压已经慢慢稳定下来，住院的次数也比以前少了，人也心宽体胖。有些可惜的是我胸部往下没有知觉了，左手经常发麻，记忆力也不太好。
希望我的过得比更健康，更顺心，更快乐！谢谢帖子里各位亲一直以来的帮助和鼓励，附上我爸的美图一张^ω^。祝各位亲的每一天，三餐四季，温柔有趣，所求如愿，所行坦途！
-01-20
最近感觉整个右腿都麻麻的，我和医生说了，她告诉我这是个好消息，因为我之前胸部以下没知觉好几年了，感觉不到冷暖，感觉不到疼痛，现在腿部有感觉哪怕是麻麻的感觉都是好事，希望这是真的，希望我的越来越好。
-02-10
今天是最疼爱我的姑妈70大寿，我们一家人都去参加了她的寿宴，祝她老人家身体健康，事事如意。顺便我和我爸妈一起合照了一张，提前祝大家元宵节快乐。
-08-27
之前买过一个国产的助听器多，免费质保一年，三年要多付点钱，我选择了质保一年，结果不到一年就坏了，联系客服说要寄到成都工厂看看到底是人为损坏还是助听器自己的问题，如果是人为损坏那么运费，维修费都要自己出，质量问题就都免费，最后我没有寄过去谁知道到时怎么说，国产货还是要拼运气的。
-09-02
九月来打卡，九月你好，希望一切都好
医院的照片，当时去早了医生都还没上班
-10-05
瘫痪状态越来越严重，胸部以下已经完全没有知觉，双手发麻，左手经常抽筋。